Leggi l’articolo di “La Repubblica”, 4 agosto 2018
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Ancora una volta una storia triste : due genitori che portano via la loro piccola da un reparto ospedaliero che l’ha ricoverata, forse salvata, ma non curata.
Fatta la debita premessa che non si vuole entrare nel caso specifico, segnalato dalla cronaca, oggetto di attenzione da parte della magistratura competente, nella quale si ripone la massima fiducia, si esprimono alcune considerazioni sulle cure per i disturbi del comportamento alimentare nella regione Piemonte.
Con questa nostra lettera facciamo seguito ad una precedente segnalazione condivisa con Consult@noi di una storia che aveva visto i genitori rivolgersi ad un legale, che ha avuto esito diverso poiché la giovane paziente è stata avviata in una comunità che non riscuoteva la fiducia dei genitori, con l’allontanamento dalla famiglia
Avere cura vuol dire anche aprire un dialogo con la famiglia che evidentemente in questo caso non c’e stato, si voleva chiudere questa vicenda con un verdetto : ALLONTANAMENTO .
Genitori inadeguati e allontanamento della piccola.
Questa è una storia che si ripete ed è troppo facile finire con un simile verdetto una storia.
Le famiglie di persone con DCA sono in difficoltà e vanno aiutate non allontanate ; hanno bisogno di capire e di essere accompagnate non messe alla gogna, minacciate,colpevolizzate e allontanate .
Le persone che sono uscite da questo tunnel sono quelle le cui famiglie hanno compreso, lottando giorno dopo giorno con la disperazione e l’impotenza, ma accanto ai loro figli, con curanti coraggiosi che non hanno avuto paura né della patologia né di affrontarla insieme alle famiglie, solo così le famiglie, prima spaventate e conflittuali diventano consapevoli ed efficaci .
I DCA si possono curare, ma insieme alle famiglie che vanno accompagnate e di cui è fondamentale prendersi cura.
Questa è una storia come tante che si consumano ogni giorno, fatta di non accoglienza del dolore degli altri, ma anche di famiglie che chiedono risposte,accompagnamento e provvedimenti sì, ma quelli che tutelino davvero le persone affette da DCA che finiscono in reparti non specifici per questa patologia con cure non adeguate.
Eppure ci sono linee guida del Ministero della Salute, ma in molte regioni fra cui il Piemonte vengono ignorate. Spesso prevale l’approccio tradizionale, medico/paziente con prevalenza del primo e sudditanza del secondo, che porta a curare come si è sempre fatto senza che nessuno verifichi mai l’efficacia di queste cure e l’adeguatezza, ma che, come famiglie, ci fa dire che ha portato a cronicizzazioni, morti e grandi dolori .
Chiediamo che la Regione applichi le linee guida proposte dal Ministero della Salute e che verifichi l’efficacia e l’efficienza di queste cure sulle persone affette da DCA e che non vengano più somministrate in reparti generalisti sia per i piccoli che per i grandi nonostante le linee guida dicano altro.
Chiediamo alle istituzioni di porre rimedio alla carenza di “VERI “ Centri sul territorio “e non “FANTACENTRI”, ossia Centri fantasma che sono presenti solo sulla carta. Questi non sono di aiuto vero, poiché spesso sono solo consulenze di più professionisti che prendono il nome di Centro. Purtroppo nella nostra regione, vi sono solo sterili riunioni e/o tavoli, mentre mancano direttive effettive alle asl che predispongano tutti e 5 i livelli di cura previsti dal Ministero della Salute. Sinora sono presenti solo centri psichiatrici e basta.
Necessitiamo di luoghi adeguati che accolgano solo pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare.
Occorre preparare Centri multidisciplinari “veri” verificandone l’efficacia ed efficienza,mettendo in condizioni i pochi esistenti intanto di esistere e poi di potere funzionare meglio con l’impiego di personale qualificato e con un numero di ore sufficiente.
L’attivazione da parte della Regione di tutti i livelli di cura, partendo dalla rifondazione degli esistenti rendendoli adeguati alle direttive Ministeriali attuerebbe un risparmio di risorse economiche e curerebbe “finalmente “ i pazienti. Creare o far funzionare bene i Centri DCA sul territorio ridurrebbe la percentuale di pazienti che necessitano di ospedalizzazione con una sostanziale riduzione dei costi
La mancanza di luoghi adeguati per la cura agli esordi della malattia, durante e dopo. lascia i genitori SOLI di fronte ai DCA, poiché anche i medici di base non sanno a quali strutture destinare questi malati e finiscono per ricorrere alle psichiatrie generaliste per grandi e piccini che non possono dare adeguata risposta perché sprovvisti di quegli strumenti indicati nelle direttive ministeriali.
In tale contesto noi solidarizziamo con i genitori, che purtroppo piangono la perdita dei loro figli o vedono il cronicizzarsi delle patologie e chiediamo che questo non succeda più. I DCA si possono e si devono curare, ma dove si sanno curare e dove i professionisti siano in condizioni di poterlo fare.
Il problema è molto vasto e pare riduttivo scaricarlo interamente sulle famiglie, considerando queste ultime le uniche responsabili del notevole aumento dei DCA soprattutto tra i minori. Auspichiamo quindi di essere accolti e accompagnati nei Centri adeguati, chiediamo di essere aiutati nella comprensione di ciò che succede e non spaventati con la minaccia di essere allontanati dai nostri figli, figli, che già sono stati allontanati dalla malattia. Chiediamo di fare un percorso parallelo a quello dei nostri figli per poter comprendere e non di essere allontanati soprattutto dopo che sulla nostra pelle abbiamo esperito che spesso questi allontanamenti non compresi sono solo dolorosi e non portano a guarigione, ma solo a dolore su dolore.
“ In Punta di Cuore”, quale socia di Consult@noi, chiede che venga diffusa e resa nota questa denuncia.
Lanzo, 6/08/2018
Associazione “In punta di cuore”